(maart 2015)
Het is bijna een jaar geleden. Ik ben herstellende van een grote aanval. Het went nooit.
Vorig jaar werd mijn diagnose van Ménière door een professor uit Antwerpen gewijzigd naar vestibulaire migraine. Na 13 jaar kreeg het monster een ander naamkaartje. Aan de ene kant een geruststelling want geen doofheid, aan de andere kant nog altijd een aandoening die je levenskwaliteit grotendeels kan beïnvloeden.
Maar wat is het nu eigenlijk, die vestibulaire migraine?
Heel veel mensen en zelfs collega dokters weten niet wat ze met die 2 woorden moeten aanvangen. Migraine kent men natuurlijk wel. Al blijft dat nog altijd een onderschatte aandoening. Het is zoveel meer dan een “simpele” hoofdpijn.
Nog maar sinds een aantal jaren, zijn er diagnostische criteria opgesteld voor deze vorm van migraine (International Classification of Headache disorders). Aanvallen van hoofdpijn die gepaard gaan met duizeligheid. Deze kunnen minuten, uren en zelfs dagen duren. De hoofdpijn kan vooraf, tijdens of achteraf optreden. Maar er zijn ook mensen die even goed een aanval kunnen doormaken zonder hoofdpijn. Voor de aanvallen kan er een aura optreden, zoals lichtflitsen of tintelingen in handen of gelaat. Tijdens de aanvallen kan er angst optreden voor licht (fotofobie) en voor geluid (fonofobie). Bij mij is dat laatste enorm sterk. De vaatwasmachine ledigen is een ware foltering. Het volume van de televisie moet een paar streepjes naar beneden. Uitlokkende factoren zijn vermoeidheid en te weinig slaap, bepaalde geuren (rook, parfum), stress, voeding (chocolade? Kruiden?), alcohol,…In de neus-keel-oor arts praktijk is het de tweede belangrijkste groep (11%) van mensen met duizeligheid. Een voorgeschiedenis van migraine of hoofdpijn is een belangrijke factor in deze aandoening.
Maar hoe leef ik er mee?
Tijdens het jaar ervaar ik regelmatig hoofdpijn. En vaak voel ik dat ik op mijn limiet zit en moet rusten. Mijn nek speelt de rol van barometer. De stress laat zich immers heel hard voelen in de spanning van mijn nekspieren. Soms kom ik thuis en moet ik een dutje doen of vroeg in mijn bed kruipen. Maar als de cocktail van vermoeidheid en een periode van stress goed zit, dan weet ik dat het er zit aan te komen. De aanval kan soms heel abrupt zijn, maar zich ook aankondigen. Stress is dus duidelijk een trigger voor migraine. Maar wat ik zelf persoonlijk ervaar is dat ontstressing of relaxatie ook een aanleiding kan geven tot een aanval. Ik ervaar veel lichte aanvallen tijdens het jaar en jammer genoeg ook 1 tot 2 zware aanvallen. Bij zo’n zware aanval kan je niks anders doen dan roerloos in je bed liggen. Slapen en nog eens slapen. Opstaan is een nachtmerrie. Elke beweging van het hoofd, doet de paardemolen draaien. Je ogen kan je niet meer fixeren. Die proberen angstvallig een punt te fixeren. Wat ze in medische termen, een nystagmus noemen. Je nekspieren zitten keihard vast. De dagen na een aanval zijn enorm moeilijk. Er kan altijd een tweede of derde aanval volgen.
Wachten. Dat is het enige wat je kan doen. Wachten en rusten. De duizeligheid verbijten. De hoofdpijn verbijten. En hopen dat het voorbij gaat.
Werken of auto rijden lukt niet. Boodschappen doen is een nachtmerrie. Links en rechts kijken in de rekken is een verschrikking. Aan de kassa staan duurt een eeuwigheid. Het is alsof je alles opnieuw moet leren. En telkens is het een overwinning als het terug lukt om zo’n dingen te doen. Met koud zweet op het voorhoofd begin je weer eenvoudige taken uit te voeren.
Het moeilijkste bij een aanval is het besef dat het voorbij gaat. Daar vertrouwen in hebben. Je mag het gerust angst noemen. Met ook zelfs de angst voor de angst.
Het leven stopt helemaal. De stekker wordt er echt uit getrokken. Gedaan vriend. Luisteren zal je. Zelfs recht staan zal ik je niet meer toelaten. Gehoorzamen. Je hebt geen andere keuze. Het maakt dat ik dingen moet missen in mijn leven.Zoals het vrijgezellenweekend van een goede maat. Pffff. Ik vloek me te pletter.
Het doet me telkens beseffen wat gezondheid betekent. Het leert me relativeren. Het zal mijn ganse leven als een zwaard van Damocles boven mijn hoofd hangen. Al vergeet je vrij snel de aanval als het weer beter gaat. Dat wel. Maar ik besef ook, dat dit uiteindelijk maar een kleine last is om te dragen in vergelijking met andere mensen, met zware aandoeningen.
Niet opgeven.
Referenties:
*Dizzy Me –Licht op evenwicht (herwerkte editie) Floris Wuyts, Tania Stadsbader ASP
*Stand van zaken: Vestibulaire migraine , R.B. Van Leeuwen, T.D. Bruintjes, H. Kingma, Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde 2014, 158
De wereld van David 